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全国首张渐冻人就诊地图 为患者提高便捷服务
2017-11-28来源:分享到:

据媒体报道,最近全国首张渐冻人就诊地图发布啦。这是一幅能够为患者提供便捷服务的信息。下面就一起去了解一下什么是渐冻人。

  11月26日,中国医师协会第十三届“融化渐冻的心”社会服务项目发布会在山东临沂举行,会上发布了中国ALS(肌萎缩侧索硬化症,俗称“渐冻人症”)就诊地图,为患者提供便捷的就诊服务信息。


  据中国医师协会培训与技术推广部王振华副主任介绍,中国ALS就诊地图与百度地图链接,访问者触及地图上的红色麻点,可以自动弹出各省市地区医院医生信息、出诊时间以及具体位置导航信息,方便患者就近就医。


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  目前ALS仍是一种无法治愈的疾病,尽早确诊对于患者在病情早期及时得到有效治疗具有重要意义。研究显示规范化治疗越早,患者生存获益越大。2017年2月,ALS治疗药物利鲁唑已经纳入了国家医保乙类目录,长期困扰患者的治疗负担问题也即将得到显著改善。


  据了解,“融化渐冻的心”社会服务项目是2005年由中国医师协会发起并组织的针对运动神经元病患者(渐冻人)的公益救助事业,今年是第十三年。


  中国医师协会张雁灵会长在会上给予了渐冻人症患者鼓励:“要像霍金那样不畏惧疾病,争取更多的时间给生命价值。”并且,他呼吁社会各界都能对渐冻人群体投入更多关爱,帮助患者更有尊严、更有质量地生存。


  据王振华副主任透露,“融化渐冻的心”项目组制订了资金救助和药品援助计划,未来还将开展ALS继续教育活动,提升国内神经内科领域内ALS治疗水平,提升ALS患者及家属对于疾病的认知水平,提升其护理水平。同时积极探索搭建更加有效的罕见病患者的救助服务体系,带动罕见病的救治体系建设。


全国首张渐冻人就诊地图 什么是渐冻人 渐冻人的预防方法


  延伸阅读:什么是渐冻人


  萎缩侧索硬化也叫运动神经元病,后一名称英国常用,法国又叫夏科(Charcot)病,而美国也称卢伽雷(Lou Gehrig)病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。


  渐冻人的临床表现


  1.肢体起病型


  症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力,最后才产生呼吸衰竭。


  2.延髓起病型


  先期出现吞咽、讲话困难,很快进展为呼吸衰竭。


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  渐冻人的治疗


  1.一般疗法


  支持疗法:对症治疗,适当锻炼。如注意呼吸道、消化道的功能。若口水多,可给予少量抗阻胺药;若痰多,可给予雾化吸入及化痰药;如出现情绪低落,给予抗抑郁治疗等。此外,还要多翻身以防止压疮发生。如进食障碍,给予鼻饲或经皮胃造瘘(PEG)。


  2.特殊疗法


  目前国际承认、且惟一通过美国食品药物监督局(FDA)批准治疗肌萎缩侧索硬化的药物为力如太(Rilutek),并且一定要尽早使用。


  3.呼吸治疗


  开始呼吸不顺时,可使用一般氧气或使用双正压呼吸机(BiBAP)帮助呼吸,发生进一步呼吸衰竭时,则需气管切开,使用人工呼吸机。


  4.研究进展


  目前国际上正尝试以神经营养因子、抗氧化剂如维生素E、维生素C以及肌酸、CoQ10等与力如太联合应用,以对肌萎缩侧索硬化进行保护性治疗。但上述治疗还有待于临床试验的证实。此外,科学家们也正在进行有关本病基因治疗的实验研究。


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